Diskusija “Par savādu atgadījumu ar mums”

Kas tev ir cilvēki ar garīga rakstura traucējumiem? Cilvēki ar garīga rakstura traucējumiem institūcijās vai drošībā savās mājās? Sarunu festivāla LAMPA ietvaros notika diskusija “Par savādu atgadījumu ar mums”, kur par šiem jautājumiem sarunājās cilvēki, kuriem saskarsme ar cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem veidojusies caur mākslu, personīgo pieredzi, profesionālo darbu medicīnā, cilvēktiesību aizsardzībā un valsts pārvaldē.

Diskusijas dalībnieki: Inga Zārde, ārste-psihiatre; Ieva Leimane-Veldmeijere, Resursu centra cilvēkiem ar garīgiem traucējumiem “Zelda” direktore; Dace Pole, atbalsta persona cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem; Valters Sīlis, režisors; Maksims Ivanovs, Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta direktors; diskusijas vadītāja: Krista Vāvere, žurnāliste.

Diskusijas vadītāja Krista Vāvere aicina diskusijas apmeklētājus nelielā vizualizācijā par to, kā mēs justos, ja mums apkārt diendienā nebūtu mūsu tuvinieku, draugu un paziņu, bet būtu tikai cilvēki, kas sniedz mums pakalpojumus, kam mēs maksājam, lai viņi tur būtu. Tieši tā jūtas cilvēki ar gadīga rakstura traucējumiem, kas dzīvo institūcijās.
Pirmais jautājums, kas tiek uzdots klātesošajiem: “Kas nāk prātā domājot par cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem?”

No skatītāju zāles izskan atbildes: “Spitālīgie. Bailes. Vientulība. Ikviens no mums. Ģimenes loceklis.”
Ieva Leimane-Veldmeijere: Man tie ir mani līdzcilvēki, cilvēki, kas diendienā nāk pa mūsu durvīm un meklē palīdzību. Tā ir arī mana mamma, kas 20 gadus sadzīvo ar savu slimību. Un es teiktu, ka tie ir mani dzīves skolotāji, jo es katru dienu no viņiem ļoti daudz ko mācos.
Inga Zārde: Emocionālas sāpes, ciešanas, vientulība. Kā speciālistam man gribētos pielikt arī vārdus cerība un atbalsts.
Maksims Ivanovs: Ja man būtu jāatbild ar vienu vārdu, es droši vien teiktu – izmisums. Bet, tā kā es profesionāli esmu iesaistīts šajā jomā, es teikšu tā – cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem, tas īstenībā varētu būt ikviens no mums. Jo neviens nav nodrošināts no neirozes pārmērīga stresa dēļ, neviens nav nodrošināts no demences vecuma gados. Potenciāli tas varētu būt ikviens. Bet noteikti, cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem ir tas cilvēks, kas sava intelektuālā vai psihiskā stāvokļa dēļ nevar dzīvot jēgpilnu dzīvi bez attiecīga atbalsta. Viņam nepieciešams atbalsts. Ja mēs to nenodrošinām, tad viņam ir ļoti sarežģīti dzīvot.

 ...cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem, tas īstenībā varētu būt ikviens no mums. Jo neviens nav nodrošināts no neirozes pārmērīga stresa dēļ, neviens nav nodrošināts no demences vecuma gados. Potenciāli tas varētu būt ikviens.

Maksims Ivanovs

Dace Pole: Vienam šādam cilvēkam es katru rītu saku labrīt, jo viņš dzīvo kopā ar mani. Daudziem tādiem cilvēkiem es saku labrīt, labdien, jo es ar viņiem strādāju. Ja man jāsaka tādā vienā vārdā, es varētu teikt – agrāk es būtu teikusi, tā ir nolemtība, šie garīga rakstura traucējumi. Bet tagad, ja man saka – cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem, es pat īsti neko neiedomājos. Tas man vienkārši ir cilvēks.
Valters Sīlis: Domājot, kas tieši man būs cilvēks ar šiem traucējumiem, visgodīgākā atbilde, man šķiet – cilvēks, ar kuru man būs sarežģīti, dažreiz neiespējami, dažreiz nedaudz grūtāk saprasties. Vienkārši dažreiz tas kontakts būs apgrūtināts.
Krista Vāvere: Kad man saka – cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem, es domāju, kā dzīvo tas cilvēks. Bet man ļoti klātesoša, pat ja tās fiziski nav, bet tomēr, ir arī mūsu pašu būšana šo cilvēku dzīvē. Cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem – vientulība vai nevientulība.
Reizēm ciešanas rodas no, ne tikai no tā, kas ar mums notiek, bet arī no tā, ko citi domā un, ko mēs paši domājam par to, kas notiek.
Zem šī plašā jēdziena – cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem, ļoti, ļoti dažādi cilvēki slēpjas … zem šīs lielās cepures. Vai Jūs varat raksturot to spektru?
Inga Zārde: Kas vispār ir garīga rakstura traucējumi? Tā ir situācija, kad ir kādas problēmas vai simptomi vai grūtības, varam lietot arī to pašu vārdu traucējumi, trīs galvenajās jomās.

Domāšanā. Domāšana var būt ļoti ātra, ļoti lēna, ļoti iestrēgstoša, var būt juceklīga, var būt jokaina vai neloģiska. Kaut kas tajā domāšanas jomā ir traucēts.

Otra joma, tās būtu emocijas, emocionālā joma. Tur var būt trauksme, tur var būt ļoti liela skumju sajūta, pārspīlēta vainas sajūta, bailes, kaut kas šajā emocionālajā jomā īsti nav, tā kā nākas.

Trešā joma ir uzvedība. Uzvedībā kaut kas ir mainījies. Piemēram, var būt vielu lietošana. Tā var būt, kādās situācijās, agresīva uzvedība. Dīvaina uzvedība. Vai tāda rituālveidīga uzvedība. Piemēram, pārbaudīt, vai durvis ir aizslēgtas, vienreiz, otrreiz, trešoreiz, … piektoreiz. Tad šeit, šajās trīs jomās kaut kas ir traucēts un apgrūtināts. Un tad mēs sākam domāt, ka tie ir garīga rakstura traucējumi.

Vēl es varētu piemetināt, ka par garīga rakstura traucējumiem mēs domājam tad, ja cilvēkam ir izmainīta sevis uztvere kaut kādā veidā vai apkārtējās pasaules uztvere.

Gribu piemetināt, ka absolūta taisnība ir Maksimam, kurš teica, ka šis lietas var notikt ar katru no mums. Droši vien, kad es saucu tos simptomus, mēs katrs sajutām, ka kaut kas tāds kādreiz ir piedzīvots. Tā arī ir, no psihiskiem traucējumiem, no garīga rakstura traucējumiem nav pasargāts neviens. Un šajā spektrā var iekļauties, piemēram, trauksme, fobijas, panikas lēkmes, veģetatīva distonija, depresija, mānija, eiforija, šizofrēnijas spektra traucējumi, demence, intelektuālās attīstības traucējumi, adaptācijas grūtības pēc kaut kādām nopietnām krīzēm dzīvē, kad cilvēkam ir ļoti grūti atgriezties tādā normālā funkcionēšanā. Visi bērnu vecumā sākušies traucējumi – autisms, hiperaktivitāte, mācīšanās grūtības, lasīšanas grūtības, disleksija. Šis viss, es noteikti vēl kaut ko nenosaucu, miega traucējumi, kas ir ārkārtīgi bieža situācija. Tātad, šis viss patiesībā var slēpties zem termina cilvēks ar garīga rakstura traucējumiem. Un kā jūs redzat, tas tiešām var skart jebkuru. Šodien ir domāts runāt par smagākiem traucējumiem, bet jāsaprot, ka tā ir tāda plaša grupa.
Krista Vāvere: Zelda, resursu centrs cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem radās pirms 11 gadiem, un jūsu mērķis, ar ko jūs strādājat, ir aizstāvēt šo cilvēku tiesības. Vai vari minēt piemērus, kur šāda tiesības tiek pārkāptas?
Inga Leimane-Veldmeijere: Tas ir ļoti plašs spektrs … mēs esam faktiski vienīgā biedrība, kas nodrošina šo gadiem ilgo sistemātisko juridisko palīdzību bez maksas. Mūsu juristiem jābūt ļoti zinošiem, jo šis spektrs ir ļoti plašs. Katru gadu apkopojam tematiku, kuros sniegta palīdzība. Tie, protams, ir rīcībspējas jautājumi, kas ir par un ap rīcībspējas ierobežošanu vai pārskatīšanu. Bet ļoti bieži pie mums griežas par kādiem privātās dzīves neaizskaramības jautājumiem. Par tiesībām dzīvot kopā ar savu ģimeni. Mammām ar garīga rakstura traucējumiem nereti tiek ņemti nost bērni tāpēc, ka nav šī speciālistu atbalsta, lai mamma varētu dzīvot kopā ar savu bērnu.
Atsevišķa joma, ko es gribētu noteikti izcelt, ir cilvēki, kas dzīvo institūcijās. Tas ir tāds aisbergs, ko mūsu sabiedrība īsti neredz un nezina, un nedzird. Arī mēs, Zelda redzam tikai to aisberga redzamo daļu. Mēs arī līdz galam nezinām, kas tur notiek, jo bieži vien institūcijās ir cilvēki, kuri verbāli nekomunicē. Viņi nevar piezvanīt un izstāstīt, kas ir noticis. Bet gana bieži un gana daudz mēs šīs sūdzības no institūcijām saņemam. Jautājumi ir ļoti dažādi, gan attiecības ar personālu, brīvības ierobežojumi. Ir, piemēram, cilvēks, kas gadiem nav bijis ārā. Lai kaut vai aizietu līdz pastam un nosūtītu vēstuli. Jo viņam vienkārši brīvība ir ierobežota un viņš netiek ārā. Varētu runāt vēl un vēl.

Tās lietas, kas mūs satrauc, ir, protams, kaut kādas vardarbības lietas. Tā ir vardarbība iemītnieku starpā, vai arī ir bijušas skaļās lietas, kur ir bijis iesaistīts personāls. Tad ir diezgan smagi. Tās lietas mums ir ļoti smagi nākušas, lai tiem cilvēkiem varētu palīdzēt. Tāpēc ka iestādes, kas ir iesaistītas, vienmēr ļoti, sevi cenšas aizsargāt. Un vienmēr ir tāda attieksme, … bet viņam taču ir garīga rakstura traucējumi, ko jūs tur vispār ticat tam, ko viņš saka. Jā, reizēm nākas izsisties sienai cauri, lai cilvēkam sniegtu šo palīdzību.
Krista Vāvere: Maksim, jūs esat no Labklājības ministrijas, īstais brīdis šobrīd iesaistīt jūs sarunā. Kāda ir valsts atbilde uz šo cilvēktiesību aizskārumu? Mēs dzirdējām pieminam institūciju vārdu un par to, ka mēs jau īsti nezinām, kas tajās institūcijās notiek. Tur droši vien ir daudzi cilvēki, kuri tur varētu arī nedzīvot, ja vien, būtu pieejami apstākļi un atbalsts ārpus institūcijām.
Maksims Ivanovs: Es, pirmkārt, teiktu tā, ka šī situācija nav unikāla tikai Latvijai. Jo kopumā Eiropas Savienības valstīs institūcijās dzīvo pusotrs miljons cilvēku. Noteikti, pēc visiem kritērijiem un Spīdzināšanas novēršanas komitejas atzinumiem vismaz trešdaļa no tā pusotra miljona, jeb pusmiljons var dzīvot sabiedrībā.

Pie mums institūcijās atrodas diezgan daudz cilvēku. Labklājības ministrijas pārraudzības institūcijās, aptuveni pieci tūkstoši. Tie ir pensionāri, cilvēki ar garīga rakstura traucējumiem. Pēc mūsu analīzes aptuveni tūkstotis no tām personām, pie attiecīga atbalsta, var mierīgi uzsākt dzīvi patstāvīgi sabiedrībā. Var un vajag.

Krista Vāvere: Tas nozīmē, ka šīs institūcijas ir tāds sociāls ielāps, ja mēs nespējam ārpusē nodrošināt apstākļus, tad, vismaz …
Maksims Ivanovs: Jā sanāk tieši tā. Sanāk, ka cilvēks dzīvo pašvaldībā sabiedrībā. Viņiem nav nekādu pakalpojumu. Piemēram, viņiem nav dienas aprūpes centra, radinieki ir izmisumā, vai arī radinieki ir miruši. Tad pašvaldības sociālais dienests, analizējot situāciju rezumē, ka pakalpojumu nav, dienas aprūpes centra nav, nav kur viņu nodarbināt, nav kur viņu iesaistīt aktivitātēs. Tad attiecīgi, šis cilvēks tiek virzīts uz ilgstošās aprūpes iestādi. Ar pamatotu atzinumu, ar psihiatra atzinumu, kas īstenībā arī atbilst patiesībai, ka cilvēkam ir nepieciešams atbalsts. Bet šī atbalsta nav dzīvesvietā, un tad viņš tiek virzīts, kā uz gala instanci uz ilgstošās aprūpes iestādi.

No valsts puses, protams, tā politika šobrīd kļuvusi daudz modernāka, mēs tos cilvēkus filtrējam. Pie mums uz institūciju var tikai atsevišķos, ļoti smagos gadījumos, cilvēku nosūtīt.
Krista Vāvere: Ko nozīmē filtrējam?
Maksims Ivanovs: Tas nozīmē, ja viņa funkcionālie traucējumi vai garīgā rakstura traucējumu smagums nav tik liels un, pēc attiecīgās metodikas analīzes secināms, ka viņš mierīgi var dzīvot kopienā un saņemt pakalpojumus dzīvesvietā, to pašu dienas aprūpes centru vai specializēto darbnīcu, vai konsultācijas, rehabilitāciju, tad mēs secinām, ka šim cilvēkam būtu nodrošināmi pakalpojumi viņa dzīvesvietā. Viņu nevajag tā institūcijā izolēt, jo mēs ar šo izolāciju padarām tikai sliktāk, jo gadu vai divus nodzīvojot institūcijā sekas jau ir gandrīz neatgriezeniskas.
To mēs varam pamanīt pēc bērniem, kuriem ģimenē … arī izmisuma dēļ, trīs bērnu ģimene, viens no bērniem …, vēl vairāk vientuļa mamma, viens no bērniem ir ar smagiem garīga rakstura traucējumiem, funkcionāliem traucējumiem. Sociālais dienests nevar viņiem piedāvāt nekādus pakalpojumus. Tad vienīgā izeja, ko viņi saskata, ievietot šo bērnu specializētā bērnunamā. Tā ir mūsu pārraudzībā esoša ilgstošas aprūpes iestāde bērniem. Tās sekas ir tieši neatgriezeniskas, jo viņam uzreiz pasliktinās gan intelektuālais, gan emocionālais stāvoklis. Mēs visi labi varam secināt, kas ir iestāde. Tur katru diennakti nomainās personāls, tas ir pilnīgi indiferents attiecībā uz bērna vai personas individuālajām vajadzībām. Institūcijai ir arī pavisam cita pieeja, jo tā kopumā vadās pēc institūcijas eksistences un personāla vajadzībām. Tā ir galvenā interese! Tur ļoti, ļoti grūti normāli nodrošināt individuālu aprūpi.
Krista Vāvere: Tas process, kas šobrīd noris gan Eiropas savienībā, gan Latvijā, ir sākts pamazām meklēt iespējas, kā šos cilvēkus tomēr dabūt ārā no iestādēm.
Maksims Ivanovs: Jā, tas process saucas sarežģītā vārdā deinstitucionalizācija (DI). Bet DI nenozīmē, ka mēs atveram vārtus un izlaižam cilvēkus ārā. Tas īstenībā nozīmē primāri prevenci. Pirmkārt, ka pašvaldības un kopiena tiek nodrošinātas ar attiecīgiem pakalpojumiem, lai cilvēki netiktu izolēti institūcijās. Otrkārt, visi cilvēki, kas atrodas institūcijās, tiek pārvērtēti, un tie, kuri var dzīvot patstāvīgi, viņiem tiek nodrošināts attiecīgs atbalsts dzīvesvietā. Viņi tiek sagatavoti, viņi tiek apmācīti, viņiem tiek nodrošināta virkne tādu strukturētu pakalpojumu – atbalsts, mentors. Lai cilvēks varētu iekļauties. Jo pirms tam tas process bija nedaudz stihisks.

Viss ir atkarīgs no katras pašvaldības kapacitātes, sociālekonomiskā līmeņa. Ļoti būtisks faktors arī, vai pašvaldībā strādā kāda nevalstiska organizācija, kas ar šādiem cilvēkiem nodarbojās. Jo tie īstenībā ir galvenie profesionāļi, speciālisti. Un ne katrā pašvaldībā tas ir. Bet šis DI process un Eiropa piedāvā finansējumu, un piedāvā arī pieredzes apmaiņu, tādēļ mēs varam šobrīd šo procesu nodrošināt.
Krista Vāvere: Dace, jūs esat atbalsta persona, jūs strādājat ar cilvēkiem, kuri iznāk ārā no iestādēm, no institūcijām un cenšas apgūt dzīvi sabiedrībā. Divi jūsu klienti vai atbalstāmie cilvēki ir nesen iznākuši no iestādēm, un divi ir jau senāk iznākuši. Kāds ir jūsu secinājums par šo procesu?
Dace Pole: Divi cilvēki ir tikko iznākuši no pansionātiem. Jums katram noteikti ir priekšstats, kā tas varētu būt. Valsts lielu projektu izveidojusi, cilvēki nāk ārā, viņiem viss sagatavots. Un tad janvārī es tiekos ar pirmo cilvēku, kas iznāk no pansionāta. Viņam ir rokassomiņa, drēbes mugurā un viņu ieved tukšā dzīvoklī, kur nav neviena horizontāla virsma, nav krūzītes, it nekā nav, ne krēsla, nekā. Pansionāts ir iedevis salauztu gultu. Dzīvoklim nav gāze pieslēgta, viņam jāpieslēdz elektrība. Durvis no iekšpuses neslēdzās. Nu tāds, kaut kāds haoss. Cilvēkam ir ļoti mazi iztikas līdzekļi, kuri arī tūlīt netiek maksāti. Sociālais dienests piešķir krīzes situācijas naudiņu, kas ir ļoti maza. Nu un viņš atnāk. Būtībā viņš ir nenormāli drosmīgs. Es aizmuktu no turienes tūlīt. Bet viņi tik ļoti noilgojušies pēc tā visa, ka viņi pat īsti nežēlojās. Lēnām jau tas viss tiek nokārtots. Sociālais dienests kaut ko palīdz, mēs vācam ziedojumus, visi apkārtējie. Iekārtojam.
Nākamais iznāca puisis. Tas jau bija mazliet labāk. Viņam jau bija sekcija un gulēt viņš varēja uz salauzta krēsla, kas bija iedots līdzi.
Krista Vāvere: No iestādes tas bija, iedots līdzi, vai pašvaldība to sagādājusi?
Dace Pole: Nē, sociālais dienests jau bija sagādājis tādu sekciju, kur likt mantas un tāda salauzta gultiņa bija iedota no iestādes.
Bet interesantākais bija tas, – nāca pavasaris, bet mana atbalstāmā staigā zābakos. Es jautāju: “Kāpēc tu staigā zābakos?”, un viņa: “Apavus pansionāts paņēma, tie jau nebija mani.”
Nu, tas ir tas pirmais stāsts. Otrs, man šiem cilvēkiem vajadzēja nodrošināt, lai viņi tiktu pie psihiatra. Tam ir vajadzīgs ģimenes ārsts. Es domāju tas, taču ir vienkārši, aizej uz poliklīniku, pieraksties pie ģimenes ārsta un viss notiek. Un tad es ar šo cilvēku staigāju pie visiem ģimenes ārstiem. Desmit! Un viņi visi atteicās. Jo es stāstu šo stāstu. Viņš ir iznācis no pansionāta, deinstitucionalizācijas projekta ietvaros, un viņam vajadzīgs ir ģimenes ārsts. Un man liekas, ka visi tūtīt teiks: “Jā!” Un viņi saka: “Nē! … Mums ir pārpildīts. ” Nu sliktākajā gadījumā man teica: “Ar psihdiagnozi mēs neņemsim! Tur būs problēmas.” Nu es jau nokārtoju to ģimenes ārstu. Es dabūju. Es aizgāju līdz poliklīnikas vadībai. Mēs dabūjām to ģimenes ārstu, bet tas man bija tāds liels šoks.
Un trešais ir tas, kas notiek ar šiem cilvēkiem. Viņi iznāk un viņi saka: “Te nekā nav. Pie manis atbrauks draugi un, kur viņi paliks? Man jau nav iekārtots.” Un tā viņi tos draugus gaida. Neviens jau pie viņiem neiet. Nu nevar viņi sadraudzēties. Cilvēki no sabiedrības jau nedraudzējās ar viņiem. Un tas pats trakākais jau varbūt nav tas, ka viņiem nav tā krūzīte, šķīvītis, bet tas, ka viņi ir pilnīgā sociālā izolācijā. Viņi tā arī saka: “Es jau eju uz to dienas centru, es varu aiziet, bet vakarā man nevienam nav, kam pateikt arlabunakti. Pansionātā vismaz tur bija kāds, kam pateikt, arlabunakti un no rīta, labrīt. Un ja man ir slikti, kam tad es teikšu, skapim? Kad man ir slikti, man jau neviena nav.” Tas ir tas trakākais, viņš iznāk sabiedrībā cilvēks, un ir absolūti izolēts.
Krista Vāvere: Nu tas ir tāds pilnīgs absurds, jo tu iznāc sabiedrībā un kļūsti vēl vientuļāks, nekā tu biji, iestādē dzīvojot.
Dace Pole: Vēl divi cilvēki, kas ir iznākuši, mani atbalstāmie, iepriekš jau paši, daudzus gadus atpakaļ. Viena sieviete, pāri pusmūžam. Viņa teica: “Vienīgais kāpēc es gribu atpakaļ uz pansionātu, lai man būtu ar ko parunāt. Bet es turēšos, cik es ilgi varēšu. Bet tad, kad es vairs nevarēšu, es gribēšu ar kādu parunāt, tad gan es iešu atpakaļ uz pansionātu.”

Cilvēkam ir ļoti mazi iztikas līdzekļi, kuri arī tūlīt netiek maksāti. Sociālais dienests piešķir krīzes situācijas naudiņu, kas ir ļoti maza. Nu un viņš atnāk … būtībā viņš ir nenormāli drosmīgs. Es aizmuktu no turienes tūlīt. Bet viņi tik ļoti noilgojušies pēc tā visa, ka viņi pat īsti nežēlojas.

Dace Pole

Krista Vāvere: Mēs mazliet vēlāk runāsim par šo draudzēšanās un attiecību iespējamību vai neiespējamību sabiedrībā. Bet es tagad gribu prasīt, Maksim, jums. Mēs dzirdējām šeit, vēl pirms tās sociālās izolācijas, divas problēmas, kuras Dace minēja. Viens ir materiālais nodrošinājums. Ja tu iznāc no iestādes ar rokassomu un vienīgie apavi, kas tev ir, ir kājās. Tev ir dzīves telpa, bet tev nav nekā šajā telpā iekšā. Kā cilvēks var dzīvot?
Maksims Ivanovs: Tā neapšaubāmi ir problēma, jo dzīvojot ilgstošas aprūpes iestādē tam cilvēkam… vēl vairāk, ja viņam nav nekādu ienākumu, ne pensijas, tad viņš īstenībā arī nevar iegādāties kaut kādas personiskas mantas, ja viņu neatbalsta radinieki. Viss, kas viņam ir, īstenībā ir tas, ko viņam nodrošina valsts sociālās aprūpes centrā. Tās lielākoties arī ir kaut kādas mantas no humānās palīdzības. Vēl tas, ko viņiem iedod, ir tas, kas viņiem droši vien bija. Un situācija ir absurda. Pašvaldība, kurā pirms tam bija cilvēka deklarētā dzīvesvieta, viņiem ir pienākums cilvēku pieņemt, ja viņš ir sagatavots un gatavs dzīvot. Viņi piekrīt tam, un tad sanāk pilnīgi neaprīkots dzīvoklis. Problēma ir tāda, ka, piemēram, bāreņiem, pametot iestādi, tiek nodrošināts pabalsts, kur viņš var par šo naudu iegādāties kaut kādu inventāru un dažas būtiskas lietas. Pieaugušajam vai pensionāram šādā gadījumā, tas nav paredzēts. Tā ir problēma, paceļama pašvaldības vai valstiskā līmenī. Deinstitucionalizācijas procesa projektā, kas pašlaik tiek īstenots, viņiem pārejot uz grupu dzīvokli, tas dzīvoklis vismaz būs labiekārtots. Tur nebūs tā, ka nebūs mēbeles vai vēl kaut kādas būtiskas lietas. Tas būs nodrošināts. Bet runājot protams par naudas atbalstu, mums jādomā, kā to nodrošināt, lai cilvēkam vismaz kaut kāda nauda sekotu, un viņš varētu iegādāties nepieciešamās preces.
Krista Vāvere: Es pieķēros Daces vārdam, šie ir ļoti drosmīgi cilvēki. Vai šī drosme neizplēn?
Dace Pole: Tā drosme? Nu nē, viņi taču tik ļoti gribēja. Man šī sieviete ir stāstījusi, viņa visu mūžu ir dzīvojusi pansionātā un visu mūžu ticējusi, ka viņa kādreiz iznāks ārā. Un pēc 40 pansionātā pavadītiem gadiem, viņai ir 60 gadi, kad viņa iznāk ārā. Viņa ir tik pieticīga. Viņai nav daudz nekas tāds, bet viņa ir tik pieticīga, un viņa, tā kā dzīvo uz pirkstgaliem, ka tikai kaut ko viņa nepariezi neizdara un, lai tikai viņu neaizsūta atpakaļ. Ar bailēm. Un viņai, būtībā, tās prasības ir tik minimālas ka, ja to minimumu mēs nodrošinām, tad viņai pilnīgi pietiek. Un viņa tā lēnām, lēnām sāk apgūt kaut ko no sabiedrības, kaut kā iedzīvojās. Es domāju, ka to drosmi viņai vēl ļoti ilgi vajadzēs. Lai kontaktētos ar cilvēkiem, ar kaimiņiem, kuri vispār nevēlās, ka viņa tur dzīvo, jo viņa ir īpatnēja. Un dažādas problēmas viņas ceļā, tādas, par ko nevar pat iedomāties, gadās. Tā ka drosme, es domāju, ka pagaidām viņiem nav izplēnējusi. Viņi neilgi, tikai šajā gadā ir uzsākuši, viens janvārī, viens martā. Dzīvo sociālajā dzīvoklī. Bet tie, kas ir iznākuši iepriekš. Nu es saku, viņi, vienīgais, ko viņi saka: “Iešu atpakaļ tad, kad man galīgi ne viena vairs nebūs, ar ko parunāt.”
Krista Vāvere: Kamēr ir tāda, atbalsta persona, tikmēr jau var parunāties vismaz ar atbalsta personu.
Dace Pole: Jā, dažreiz šis te atbalsts …, mums ir sešas jomas dažādas, kurās sniedzam atbalstu, bet es esmu novērojusi, ka ļoti bieži viņa man zvana un saka: “Kad tu būsi, man tev kaut kas steidzīgs jāpasaka.” Un tad, kad es aizbraucu, tad sanāk, ka tas jau bija tikai iemesls, lai mani pasauktu un mēs varētu parunāt. Un šī te sieviete, kura, es teicu, grib uz pansionātu, lai parunātu ar kādu, viņa ir tik laimīga, ka mēs vienkārši runājam. Viņai būtībā no manis neko nevajag. Mazlietiņ tur pašvaldībā kaut kādus dokumentus kārtot. Viņa ir laimīga kaut vai par to, ka es piezvanu un jautāju: “Nu kā tev iet?” Es jau viņai vēl neko neesmu uzprasījusi. Viņai galvenais ir šis cilvēks, kas nav slims. Viņi vēlās, lai ar viņu arī kāds normāls draudzētos.
Krista Vāvere: Es šeit Lampā pamanīju, te kaut kur augšpusē, manuprāt, kalnā bija tāda vieta – tērzētava. Kur es varu vienkārši apsēsties un tu vari apsēsties un mēs patērzēsim par to, kā tie kartupeļi garšo un, ko es dzirdēju tai teltī un, re kāds tur foršs suns aizgāja. Varbūt mums tādas tērzētavas ne tikai Lampā reizi gadā… Mums tādas tērzētavas vajag visās pašvaldībās. Varbūt pat nevajag speciālus krēslus, mēs varētu vienkārši autobusā patērzēt. “Es redzu tev roka apsieta, kas noticis šodien?” Un varbūt tad atbalsta personām būtu mazāks slogs vismaz sarunāšanās līmenī.
Inga, kas šobrīd mainās psihiatrijā? Vai šobrīd tajā, kā ārsti skatās uz pacientiem ar garīga rakstura traucējumiem, ir izmaiņas?
Inga Zārde: Nu skatoties, ar kādu laikaposmu mēs mēģinām salīdzināt. Man personīgi ir sajūta, ka mainās. Ja es pati sev kādu pēdējo desmitgadi prātā ielieku, varbūt drusku ilgāk. Īpaši es jūtu, ka pārmaiņas ir jaunās paaudzes ārstu vidū. Un tās galvenās lietas, ko es pamanu, pirmkārt ir dakteri, īpaši jaunās paaudzes dakteri, ņem vērā pacientu viedokli un domas. Un palīdz izvēlēties kopā labāko taktiku. Mēs ļoti cenšamies dot pacientam to sajūtu, ka viņš var izvēlēties. Ka viņš nav upuris vai pakļauts ārstam, kurš direktīvi pasaka, būs tā un tā un ne savādāk. Ka ārsts mēģina iesaistīt un uzzināt, kā pacients domā, kā viņš gribētu, kā viņam šķiet labāk, vajadzētu darīt. Viena tāda maza lietiņa.
Tā otra, man liekas, ka tas aprūpes veids arī mainās. Tas nav, tikai stacionārs mēnesi, vai divus mēnešus un viss. Tagad ir, piemēram, pieejamas atvērto durvju nodaļas. Veidojās pirmās psihozes nodaļas. Kad pirmo reizi cilvēks nonāk stacionārā, lai tā pirmā saskare viņam ir cilvēcīga, es gribētu teikt. Tiek domāts par to, lai ir ārstēšanas turpinājums. Protams, viss šajā jomā nav ideāli. Tie solīši ir ļoti maziņi. Bet izrakstoties no stacionāra, ir, piemēram, vienas dienas stacionārs. Un pat ne tikai izrakstoties, arī vēlākajā ārstēšanās posmā. Es pati esmu strādājusi dienas stacionārā un es atceros, ka mums nāca ar atbalsta personām cilvēki. Un tad mēs mēģinājām viņus iesaistīt dienas stacionārā un ielikt grupās, lai viņi vēl sastop cilvēkus. Un ja tās varbūt ir trīs stundiņas nedēļā, ko viņš pavada, bet mēs bieži vien redzam, ka tie kontakti turpinās arī ārpus dienas stacionāra. Dienas stacionārs ir vienu mēnesi pieejams. Tā kā, man liekas, aprūpe kļūst tāda cilvēcīgāka. Sabiedrībā balstīta vairāk, ņemot vērā paša cilvēka viedokli. Protams, tur vēl ir milzums daudz darba, un īpaši reģionos ir milzīgs trūkums, es tagad vairāk runāju par galvaspilsētu. Domājot par reģioniem, tā situācija … daudz, daudz, daudz vēl ir jāmaina.
Krista Vāvere: Nereti šīs saslimšanas, kad tās ienāk mūsu ģimenēs, vai tās notiek ar mums pašiem, mēs tās slēpjam no citiem cilvēkiem. Ir ļoti grūti par to runāt. Un bieži vien mēs paši izolējamies un klusējam par to, kas ar mums notiek. Kā mediķis, ko jūs redzat, ko šī nerunāšana nodara?
Inga Zārde: Nu es domāju, tas ir tāds koks ar diviem galiem. No vienas puses es arī saprotu šos cilvēkus, kad viņi neatklāj, jo attieksme ir neprognozējama. Tas var būt ļoti cilvēcīgi, saprotami, cilvēks pretī var teikt, jā, es tevi saprotu, man ir līdzīga situācija bijusi ģimenē vai paziņu lokā. Bet tā var būt arī ļoti negatīva attieksme. Un es pilnīgi saprotu cilvēkus, ka viņi nevēlās riskēt, atklāties un stāstīt. Īpaši, ja runa ir par smagiem psihiskiem traucējumiem. Es pamanu, ka par depresiju un veģetatīvo distoniju jau sāk runāt, sāk parādīties presē dažādi raksti, un tā nav vairs tik biedējoša. Bet, kur ir runa par smagiem psihiskiem traucējumiem, tas vēl ir tāds bieds.
No otras puses, tā nerunāšana vēl vairāk izolē cilvēku. Viņš jūtas vēl vientuļāks. Kad tā padomā, … es dažreiz ļoti sāpīgi izjūtu to, ko stāsta mani pacienti. Viņiem ir sajūta, ka es tāds esmu viens, visiem pārējiem notiek dzīve, viņiem viss ir kārtībā, viņiem veicas, un es esmu tāds viens pats, un kāpēc man, nu kāpēc man tā ir … tas ir pilnīgi līdz sirds dziļumiem vientulīgi un ļoti, ļoti sāpīgi. Tā nerunāšana, noslēgšanās izolētības, vientulības sajūtu padara vēl smagāku. Bet kā to risināt, es nezinu. Nedomāju, ka pareizā taktika ir iet un visiem stāstīt: “Redz, kas man!” Noteikti, nē. Protams man ir tāds ierobežots tas skatījums, jo es strādāju kā speciālists. Man ļoti patīk dienas stacionāri, kuros cilvēki sāk sarunāties, dalīties pieredzē. Saprot, ka es neesmu viens pats tāds. Saprot, ka var būt vēl trakāk.

…es dažreiz ļoti sāpīgi izjūtu to, ko stāsta mani pacienti. Viņiem ir sajūta, ka es tāds esmu viens, visiem pārējiem notiek dzīve, viņiem viss ir kārtībā, viņiem veicas, bet es esmu tāds viens pats. Kāpēc man tā ir …? Tas ir pilnīgi līdz sirds dziļumiem vientulīgi un ļoti, ļoti sāpīgi.

Inga Zārde

Krista Vāvere: Un saprot, ka var būt arī labāk, man ir vērts meklēt sabiedrību. Jo viena no mūsu sabiedrības, es teikšu, īpatnībām, mēs jau neprasām. Es teikšu, ka mēs mēdzam ilgi neprasīt palīdzību. Mēs mēdzam savilkties, sačokuroties un vienatnē. Cik ilgi es varēšu, tik es ķepurošos.
Valter, es gribu tagad uzrunāt jūs. Jūs uz lielās skatuves uzlikāt tematu, par kuru mēs arī mēdzam klusēt, un proti, jūsu izrāde “Savādais atgadījums ar suni naktī” (Latvijas Nacionālajā teātrī) palīdz skatītājiem saprast, kā domā, kā uztver pasauli cilvēks ar autisma spektra traucējumiem. Kāds bija jūsu mērķis, kad jūs šo darbu izvēlējāties skatuvei, izrādei?
Valters Sīlis: Tas mērķis radās, izlasot šo materiālu. Materiālu, kurā ir gana interesants stāsts. Stāsta pamatā galvenais varonis ir cilvēks, kurš pasauli uztver nedaudz savādāk, dažbrīd stipri savādāk. Un kādas tad izveidojās viņa attiecības ar pašu tuvāko loku, saviem vecākiem un ar visu pasauli. Šis stāsts, kā tas tika izstāstīts, man vienkārši lika to stāstīt. Pēc tam atklājās, cik šis ir interesants materiāls. Pēc tam, strādājot, atklājās tie daudzie cilvēki, kuriem tas bija ļoti, ļoti svarīgi, ka kāds to izstāsta. Es saņēmu, vēl mēģinājumu periodā, vēstuli no mammas bērnam, kuram ir autisms: “Liels paldies, es beidzot varēšu pastāstīt, ko tas nozīmē. Jo to nesaprot ne mans vīrs, ne tēvs, ne vecvecāki.” Ka varēs, beidzot, izskaidrot! Tas liekās dažbrīd dīvaini, ka tikai ar šādiem audiovizuālajiem palīglīdzekļiem to var paskaidrot. To ir ļoti grūti izstāstīt. Un ar autismu ļoti bieži tā arī ir, ka nekādu ārēji nododošu izpausmju nav. Līdz ar to liekās, ka ir vienkārši neaudzināts bērns vai nepieklājīgs cilvēks, kurš nemāk uzvesties. Vai tad, vecāks ir vainīgs, kurš nespēj tikt galā. Un to es iepazinu, veidojot šo darbu. Ka daudzi vecāki jūtās ļoti, ļoti vientuļi. Viņu vientulību jau vienkārši nesaprot. Ir nesaprotami, kā tev var būt tik izlaists bērns. Ka viņš nezin kā uzvesties. Mums tā ir, lielākoties jau arī ir grūti pirmajā mirklī iedziļināties. Un tas ir, veidojot šo darbu …, cik tur ir, vismaz septiņsimts, astoņsimts cilvēkiem, kam tajā vakarā nedaudz paver to pasauli. Un es zinu, ir auditorijas daļa, kas saka: “Aizejiet, jūs mani sapratīsiet drusku labāk, jo es nevaru visu to tik skaidri izskaidrot.”
Krista Vāvere: Es šajā brīdī arī gribu kaut ko nolasīt. Es prasīju kādai sievietei, vai tu vēlies kaut ko pateikt Valteram un viņa man lūk, ko atrakstīja:
“Esmu viens no daudzajiem cilvēkiem ar autismu, kurš vienmēr ir centies, lai cik arī grūti nebūtu, būt. Būt, lai spētu iziet ārā no savas ierastās vides. Un no tā, ka manu sensoro jūtīgumu dēļ, varu izskatīties jocīga, un mani apkārtējie nesapratīs. Būt par sabiedrības daļu, neskatoties uz savu savādo es. Ir vēstneši, kuri nebaidās informēt sabiedrību par autismu, un tāpēc es vēlos īpaši pateikties Valteram Sīlim par viņa drosmi un spēju just, iestudējot izrādi “Savādais atgadījums ar suni naktī”. Šī izrāde ir viens, kas ļauj man būt un vairs nebaidīties no savu savādību esības. Es vairs nebaidos būt. Jana.”
No tām reakcijām, ko jūs saņēmāt no skatītājiem, tātad, viens ir par atbalstu, no vecākiem. Varbūt no viņu vientulības mazināšanas. Vai ir vēl kaut kas, ko jūs sapratāt no publikas reakcijas? Kaut kas, kas jūs pašu pārsteidza?
Valters Sīlis: Nu, man liekās, pavadot laiku atmosfērā, kur neslēps visas problēmas. Šis stāsts neslēpj problēmas un nepadara skaistāku, to, kas nav skaists šajā dzīvē. Mums ir ikvienam iespēja to sapratni iegūt, bet, diemžēl, mums teātra formātā vai šādā (diskusijas) formātā ir tam laiks. Un ikdienas brīdī to ir daudz grūtāk panākt. Bet tas, ka mums katram ir tā iespēja saprast, tas gan. Bērniem …, bieži vien ir tā diskusija, kā es to izskaidrošu bērniem. Taču bērniem…, būtībā, tā izrāde ir, sākot no skolas vecuma, pirmās klases, var nākt uz šo izrādi, … ir vismazākās grūtības to saprast. Viņi tiešām ļoti labi sapratīs to atšķirību, un nav jābaidās skaidrot.
Krista Vāvere: Tātad katram ir iespēja saprasties?
Valters Sīlis: Man liekās, ka jā. Tikai tas ir papildus darbs. Tas ir tas grūtums.

Šis stāsts neslēpj problēmas un nepadara skaistāku, to, kas nav skaists šajā dzīvē. Mums ir ikvienam iespēja to sapratni iegūt, bet, diemžēl, mums teātra formātā (…) ir tam laiks, bet ikdienas brīdī to ir daudz grūtāk panākt. Bet tas, ka mums katram ir tā iespēja saprast, tas gan.

Valters Sīlis

Krista Vāvere: Dace, jums pašai ir personīgs stāsts par saprašanos, jums ir divi personīgi stāsti. Es ļaušu jums pašai tiktāl, cik gribat šos stāstus atklāt. Tiešām ir iespējams ar katru cilvēku, ar pilnīgi nerunājošu cilvēku, saprasties?
Dace Pole: Jā, man ir bijis dzīvē tāds posms, es trīs gadus kopu savu tuvinieku, savu tēti, kurš slimoja ar parkinsona slimību un viņš zaudēja spēju runāt. Un es, viņu aprūpējot, iestājos Stradiņa medicīnas koledžā, šajā savā vecumā, un sāku rakstīt darbu par neverbālo saskarsmi. Kā tad ir, sazināties ar cilvēku, kas nerunā. Divas dienas atpakaļ man bija augstskolā izlaidums, es aizstāvēju diplomdarbu “Neverbālā saskarsme cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem”. Un par savu tēti es varu teikt, ka varbūt tā mīlestība, kas bija mūsu starpā, nu tā bija tā mūsu valoda. Ka mēs tik ļoti izjutām viens otru. Nu es viņu, es jau nevaru teikt par viņu, viņš nevar pateikt. Viņš man tā stipri roku saspieda. Tu vari saprasties, tu vari iemācīties saprasties. Un es uzskatu, ka var ar jebkuru cilvēku saprasties. Un var palīdzēt jebkuram cilvēkam, arī ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, ja vien tu to vēlies.
Krista Vāvere: Un kas mani pārsteidza jūsu stāstā, kad mēs sarunājamies par šo gadījumu. Jūs teicāt, ka jūs kļuvāt ļoti tuvi tai brīdī, kad vairs nevarējāt ar vārdiem sarunāties.
Dace Pole: Tie bija, lai cik dīvaini tas neizklausītos, skaistākie gadi. Viņam tā slimība ilga desmit gadus. Tā tuvība ir…, tu tā kā saaudz ar to cilvēku. Tāpēc es visiem, kam ir saslimis tuvinieks, saku, ka vajadzētu to savu tuvinieku kopt. Bet jums jāzina, ka ar to mīlestību un gribasspēku vien būs par maz. Vajadzēs arī zināšanas. Un vajadzēs rēķināties, kad šis tuvinieks aizies, aizies liela daļa no tevis. Jo jūs esat saauguši pa šo laiku, kamēr esat kopā. Un pēc tam ilgi nevari sevi atrast, tu esi pazudis. Jo tavas tās otrās puses nav. Un par šo kopšanu runājot, ja ir iespēja, es vienmēr teikšu, ka tas ir pats skaistākais, nomirt cilvēkam savās mājās un tuvinieku aprūpē. Bet nu jābūt ļoti stipram. Tas prasa milzīgu spēku. Ne katrs to var.
Krista Vāvere: Par iestādēm un par iznākšanu no iestādes būs mūsu videostāsts (Pieredzes stāsti – Pēteris).
Lai Pēteris spētu veidot savu dzīvi tādu, kādu viņš grib. Lai viņš tiktu pie pilnas slodzes darba, viņam ir vajadzīga saprotoša sabiedrība un te mēs nonākam pie temata – sabiedrības attieksme. Ieva, Dace, kādas veidojas šo cilvēku dzīves pēc iznākšanas no institūcijas? Mēs iepriekš dzirdējām, cik vispār ir grūti veidot sarunu, atrast cilvēku, kurš ir gatavs sarunāties.
Ieva Leimane-Veldmeijere: Nu ir ļoti dažādi. Un mums ir tādi labie stāsti, pozitīvie stāsti. Mēs gribējām jums parādīt Pētera stāstu, un jāsaka viņā ir ļoti liels dzīves spars un dzīves spēks. Viņš ļoti daudz pats ir izdarījis un izcīnījis. Un arī līdz mums viņš nonāca pats tad, kad viņam bija vajadzīga palīdzība, pirms nu jau kādiem septiņiem, astoņiem gadiem. Jā, bet ir arī tādi stāsti, kad cilvēks ļoti, ļoti vēlas tikt ārā, kā viņi paši saka, brīvībā. Un viņš ir iznācis šajā brīvībā un, kaut kas ir pietrūcis pašā iestādē, kur varbūt ir šis sociālais darbinieks, bet viņš nav palīdzējis cilvēkam saprast, kur tad viņš varētu iziet. Jo daudzi šie cilvēki ir zaudējuši jebkādu saikni ar savu bijušo pašvaldību. Tad mums ir tie stāsti, kad viņi nonāk pie mums Zeldā. Un mums ir, reizēm, tāda izmisuma situācija. Maksims sākumā minēja vārdu izmisums, un izmisums ir tas, ar ko mēs Zeldā ne reti sastopamies. Jo reizēm ir tāds greizs priekšstats, ir pašvaldības …, un cilvēki ar visiem čemodāniem nāk pie Zeldas. Mēs dzīvokļus nedalām. Mēs palīdzam šim cilvēkam, varbūt, līdz tam dzīvoklim nokļūt, bet tas var būt garš process. Un nereti, diemžēl, šie cilvēki ir spiesti dzīvot patversmē, jo pašvaldība neko viņiem nav spējīga piedāvāt. Vai arī cilvēkam ir pašam savs dzīvoklis, viņš atgriežas uz dzīvokli, bet vajadzētu arī kaut kādu atbalstu no sociālā dienesta. Viņš aiziet uz dienestu un tajā dienestā viņš nesastop redzīgu un dzirdīgu cilvēku, kurš būtu gatavs viņu atbalstīt. Viņš aiziet pie ambulatorā psihiatra, jo viņam vajag nomainīt zāļu shēmu, jo viņam pēkšņi ir sākušās kaut kādas blakusparādības. Un šis ārsts nav gatavs to darīt. Un tas cilvēks vairāk pie tā ārsta neaizgāja. Un no tā brīža sākās lejupslīde.

Tāpēc es gribu parādīt gan tos pozitīvos stāstus, gan arī tos stāstus, kas var aiziet greizi, ja īstajā brīdī nav īstais cilvēks pretī, kurš šim cilvēkam ir gatavs palīdzēt. Tas atbalsts reizēm ir ļoti neliels, kas ir vajadzīgs, bet viņš ir nenormāli svarīgs. Tāpēc ir arī jaunais pakalpojums, ko Zelda, ko Labklājības ministrija ir izveidojusi, atbalsta personas pakalpojums lēmumu pieņemšanā. Mēs arī šo atbalstu sniedzam sešās dzīves jomās. Mums ir 22 atbalsta personas visā Latvijā šobrīd. Katru mēnesi mums ir tikšanās un šonedēļ atkal visi sanācām kopā, 27 darbinieki. Un tad es gribēju dzirdēt no katra, kā viņiem pirmajā pusgadā klājies. Un man bija ļoti liels prieks dzirdēt stāstus, kur ir cilvēki, kas gadiem dzīvojuši mājā vieni paši savā dzīvoklī, bet tagad ar atbalsta personu viņi beidzot iziet ārā sabiedrībā. Viņi komunicē ar savu apkārtējo vietējo kopienu. Un šī vietējā kopiena sāk viņus pieņemt un sāk ar viņiem komunicēt. Īstenībā ir bijis vajadzīgs tik maz.

Es gribu parādīt gan tos pozitīvos stāstus, gan arī tos stāstus, kas var aiziet greizi, ja īstajā brīdī nav īstais cilvēks pretī, kurš šim cilvēkam ir gatavs palīdzēt. Tas atbalsts reizēm ir ļoti neliels, kas ir vajadzīgs, bet viņš ir nenormāli svarīgs.

Ieva Leimane-Veldmeijere

Krista Vāvere: Ko tas nozīmē maz? Kā tas maz dzīvē notiek, lai tā saruna veidotos pēc ilgiem klusuma gadiem?
Ieva Leimane-Veldmeijere: Es domāju maz, kad tev ir cilvēks, kas patiesi tevī ir ieinteresēts. Tulks, vidutājs. Mēs jau nekad tā cilvēka vietā neko nedarām un neizlemjam, tie ir viņa paša vēlmes, viņa paša lēmumi. Mēs tikai palīdzam viņam gan nokomunicēt citiem, gan arī sasniegt to viņa sapni un vēlmi, ko viņš ir paudis, ko viņš grib izdarīt.
Krista Vāvere: Kā žurnāliste es ilgi esmu strādājusi ar sociālajām tēmām un mani interesēja šis VIŅI. Arī Pēteris, pamanījāt, kad Pēteris stāstīja par savu dzīvi, viņš runāja: “Viņiem ir tādas pašas tiesības, kā veselajiem cilvēkiem.” Un es to ļoti bieži dzirdu, ka cilvēki var no vislabākās gribas iestāties par: “Viņi ir tādi paši cilvēki kā mēs.” Pie tam, vienalga kurā pusē tas runātājs tai brīdī atrodas. Bet tas VIŅI. Mani ir interesējis, kā tas VIŅI veidojas. Kā tas līdzcilvēks vai MĒS, pēkšņi pārtop divās daļās sadalīts. Te ir mēs, te ir viņi. Antropoloģijā saka, ka tas VIŅI top no ļoti lielām bailēm. Mums ir bail saslimt ar šiem garīga rakstura traucējumiem. Nonākt tādā stāvoklī, kad mums ir tie traucējumi. Mēs jau tās bailes nedzīvojam izolācijā paši sevī, mēs atrodam veidu, kā projicējam tās uz ārpasauli. Mēs – veselie, neesam slimi. Un te ir tā robeža. Robežas ir ļoti svarīgas tādā, arī paslēptuvē no bailēm. Mēs normālie neesam homoseksuāli. Mēs normālie, neesam feministi un vegāni. Mēs latvieši, neesam krievi. Visu laiku šis mēs un viņi. Viņi dalījums, ir baiļu dalījums.

Kā tas līdzcilvēks vai MĒS, pēkšņi pārtop divās daļās sadalīts. Te ir MĒS, te ir VIŅI. Antropoloģijā saka, ka tas VIŅI top no ļoti lielām bailēm. Mums ir bail saslimt ar šiem garīga rakstura traucējumiem, nonākt tādā stāvoklī, kad mums ir tie traucējumi. Mēs jau tās bailes nedzīvojam izolācijā paši sevī, mēs atrodam veidu, kā projicējam tās uz ārpasauli. Mēs – veselie, neesam slimi. Viņi dalījums, ir baiļu dalījums.

Krista Vāvere

Valter, varbūt jāveido izrādes par bailēm? Kolektīvā psihoterapija, lai mēs kļūstam drosmīgi un pārstājam baidīties. Vai jūs redzat, ka māksla varētu šeit līdzēt?
Valters Sīlis: Manuprāt ļoti viegli radīt bailes. Pietiek izslēgt gaismu, uztaisīt kaut kur nepareizu ēnu un bailes būs gatavas.
Krista Vāvere: Bet drosmi? Tikpat viegli vai grūtāk?
Valters Sīlis: Tas jau būs grūtāk. Un tas mehānisms jau ir… jebkurā no mums ir kaut kāda nedrošība, dažreiz lielāka, par savu eksistenci. Un mums gribētos kaut kādu skaidru atbildi, kā uzmanīties. Dažreiz to ir grūti saprast. Un baidīties no kāda viņa vai no viņiem. Tur jau izveidojas tas viņi, mēs varam kaut kur savu nedrošību noprojicēt. Un par to, jā, par to ir daudz grūtāk uztaisīt izrādi. Par to lielākoties, vismaz es, cenšos strādāt. Vienkārši jebkurā situācijā tur ir cilvēks, kurš …, ja tu pavadītu ar viņu ilgāku laiku, tur atklātos kaut kas daudz tuvāks. Nu kaut vai, strādājot pie šīs izrādes, kad sāk stāstīt par autiskā spektra traucējumiem un tiem simptomiem, gandrīz katrs mūsu darba grupā pēkšņi sajūt, tas jau arī uz mani attiecās. Es arī pārprotu cilvēkus šitik neloģiski. Arī man dažreiz ir šāda uztveres īpatnība. Mums tā vienīgā atšķirība ir, ka mums tas ir mirklis, kuru mēs atceramies kā tādu negadījumu vai brīdi, nevis ar to mēs dzīvojam ikdienišķi. Bet tā sajūta, jā pareizi, tas arī uz mani var attiekties. Man arī ir tā bijis, ka es nesaprotu vai pārprotu kaut kādus vienkāršus teikumus.
Krista Vāvere: Tās robežas starp mums un viņiem ir maināmas un kādreiz tas, kas bija viņi, var kļūt pēkšņi mēs. Vai māksla var pārbīdīt šīs robežas? Vai mēs spēsim iekļaut arvien vairāk sabiedrības grupas?
Valters Sīlis: Es domāju, viena māksla to neizdarīs. Māksla ir tāds ļoti individuāls process, kurā tu nezini, cik cilvēkiem notiek tas saslēgums tajā brīdī. Protams, ne ar vienu politisku lēmumu mēs arī nezinām, vai tiešām nostrādās visiem. Un kā darboties ar tiem daudzajiem izņēmumiem. Māksla iedod drusku to mirkli, ka tev ir šaubas par kaut ko. Un tad tu vari drusku saprast labāk. Tur mākslai ir tā iespēja. Ja tu kādu ienīsti, reti kad māksla tev tā pilnīgi droši ļaus izmainīt šo viedokli. Bet drusku nekomfortablu sajūtu, ka tas ko es ienīstu, viņš vai viņa arī ir cilvēks, to varbūt tā māksla rada.
Krista Vāvere: Ieva, Zelda pastāv 11 gadus, un lai cik smags darbs jums nebūtu bijis šajos 11 gados, un arī tas vārds izmisums, kas izskanēja, un tomēr pārmaiņas notiek. Tavuprāt, kas spēj radīt lielākās pārmaiņas – māksla, notikumi, cilvēki, politiskie lēmumi?
Ieve Leimane-Veldmeijere: Droši vien tie ir kaut kādi dažādi elementi kopā. Tas ir tas, ko mēs kā Zelda esam darījuši un, ja es paskatos, tie 11 gadi – mums ir izdevies, piemēram, mainīt skatījumu uz rīcībspēju un rīcībnespēju. Mums vairs nav Latvijā iespējama pilnā rīcībnespēja, bet mums ir kaut kādas tiesības, ko absolūti nevar ierobežot cilvēkiem. Tā pat, es ļoti priecājos, daudziem nepatīk šis vārds deinstitucionalizācija, bet es priecājos, ka tas vairs nav tikai nevalstisko organizāciju sauklis uz lūpām ar ko mēs esam gājuši gadiem ilgi, bet beidzot tas ir politisks apsolījums uz papīra, dokumentos un tas notiek un notiks. Tās pozitīvās izmaiņas, kas ir notikušas. Viņas notiek nenoliedzami. Un, manuprāt, ir diezgan daudz izdarīts. Vienmēr atradīsim, kur piesieties un, protams, ir vēl arvien liels skaits cilvēku, kuriem nav pakalpojumu un, protams, ir ģimenes, un šī cilvēka aprūpe ir uz ģimeņu pleciem. Es tā varu teikt, jo mūsu mamma no divdesmit slimības gadiem, pēdējos četrpadsmit gadus nav bijusi slimnīcā. Visu to faktiski ir iznesis mans tēvs, mans brālis un es, jo šie paasinājumi reizēm ir vairāku mēnešu garumā. Protams, ka ir smagi, īpaši ģimenēm, kuras rūpējās par šiem smagajiem cilvēkiem, bet jāpaskatās bišķiņ kontekstā un jāredz, nenoliedzami, mēs esam ļoti daudz ko izdarījuši.
Krista Vāvere: Kur ģimenei gūt spēku? Es nerunāju te tikai par tādiem formāliem pasākumiem, kas arī ir ārkārtīgi svarīgi, vai valsts dod tādu un šitādu pasākumu, bet cilvēcīgi. Kur gūt spēku tad, kad, tuvinieks izsīkst?
Ieva Leimane-Veldmeijere: Es nezinu vai es esmu pareizais cilvēks, kam to atbildēt, man noteikti tie ir mani paši, paši tuvākie cilvēki. Tas noteikti ir mans vīrs, kurš ir milzīgs atbalsts, bijis vienmēr un visur.
Dace Pole: Tad, kad tas cilvēks saslimst, nu man bija tā, ka man likās, ka es viņu ienīstu. Likās, kāpēc man tas, par ko tas man viss, tās ciešanas. Man likās ka viņš …, ka tā psihoze aizraus, un es nomiršu viņā, nu no sāpēm, kā tas viss ir. Man bija dusmas, bailes, ciešanas. Nu iziet cilvēks cauri visām fāzēm, kā kad tuvinieks ir aizgājis. Jo tajā brīdī, kad viņš saslimst …, nav jau atpakaļceļa pilnībā. Tev liekās, par ko man tas viss. Un tad tu tā lēnām dzīvo, tāds kā salauzies. Un no jauna sāc augt kopā. Un tie ir ļoti daudzi gadi. Un sanāk, ka tu esi saaudzis. Un tu esi saaudzis vēl labāks nekā biji. Tu tagad vari jau citiem kaut ko dot. Es tiešām mērķtiecīgi izvēlējos iegūt izglītību 40 pāri gadu vecumā. Es ar to saskāros kādus 20 pēdējos gadus. Mans tuvinieks saslima ar šizofrēniju, un man liekas, ka tas šausmīgākais, kas manā dzīvē bijis, šī te viņa slimība, mani padarīja par tādu vērtīgu cilvēku. Es tagad tik daudziem varu palīdzēt. Kaut ko dot viņiem. Man vienmēr bijis par maz kaut ko izdarīt, bet man vienmēr ir gribējies vairāk izmainīt sistēmu, palīdzēt vairāk un vairāk. Es pat nemaz nezinu, kas to spēku dod. Tu pats izaudz tam cauri, tu paliec arvien lielāks, stiprāks, spēcīgāks. No sākuma jau tev tā spēka nav. Tu esi sagrauts, bet tu pats lēnām celies, celies, pāraudz, un tad tu izej pasaulē jau pavisam cits, Un vienkārši, tā notiek.
Krista Vāvere: Ja jums būtu burvju vara, kas būtu jādara, lai šie cilvēki dzīvotu labāk?
Skatītāja no zāles: Manī viļņo tāds satraukums, klausoties, ka šiem cilvēkiem pietrūkst tāda cilvēcīga kontakta. Manuprāt, vērtīgi būtu piesaistīt brīvprātīgo darbu šajā sektorā. Par brīvprātīgo darbu pēdējā laikā diezgan daudz runāts. Es pati esmu iestājusies brīvprātīgo darbā, kas saistīts ar Rīgas sociālajiem namiem. Tur gan ir procedūra jāiziet, lai tiktu ielaists iestādēs, kur rūpējās par cilvēkiem ar dažādiem traucējumiem. Manuprāt, šīs kontakts varētu tikt uzturēts ar brīvprātīgo darba piesaisti.
Otra skatītāja: Es gribēju pastāstīt par savu pieredzi, kas tāda drusciņ idilliska. Es pēdējo gadu strādāju bērnudārzā par asistentu meitenītei, kurai ir dauna sindroms. Mums grupiņā ir arī meitene, kurai ir autisms. Tas ir parasts bērnudārzs. Un tas ko es redzu, ka bērni redz, ka ir kaut kāda atšķirība, bet viņi to neuztver kaut kā negatīvi. Viņi to uztver pilnīgi normāli. Tā mana meitenīte nerunā, viņa ir tajā vecumā, kurā bērni parasti runā, bet viņa nerunā. Viņa mazliet runā, ļoti minimāli. Kad viņa pasaka kādu jaunu vārdu, bērni priecājās. Viņi nāk man klāt un saka: “O, viņa pateica jaunu vārdu!” Tā otra meitenīte, kurai ir autisms, viņa tā stimulējoši uzvedās, viņa kustās vai dungo kaut ko, kad koncentrējās. Principā, tas jau nemaz netraucē. Tas traucē tikai tad, ja mums visiem ir jāsēž klasē klusi, konkrētā pozā, bet tā pa lielam mums dārziņā nevienam tas netraucē. Tas ir ok. Es vismaz ceru, ka tie bērni, kuri ir uzauguši kopā ar tām meitenēm, ka viņi varbūt nākotnē normāli attieksies. Protams ir kaut kādas atšķirības, bet tās nav tādas globālas. Bieži vien, man liekas tās atšķirības ir nevis tādēļ, ka ir kaut kādi intelektuālās attīstības traucējumi, bet gluži vienkārši, cilvēks varbūt ir nobijies. Tās ir tādas emocionālas lietas vairāk. Tāpēc, manuprāt, vislabākais ir integrēt jau bērnībā šos cilvēkus sabiedrībā. Jo bērni pilnīgi normāli attiecas, un audzinātājas bērnudārzā arī pilnīgi normāli attiecas.
Ieva Leimane-Veldmeijere: Tā mana dziļākā pārliecība, un es esmu arī pietiekoši daudz to pasaulē redzējusi, ka institūcijām nav vispār jāpastāv. Mums visiem ir jādzīvo sabiedrībā. Es uzskatu, ka ikviens var dzīvot sabiedrībā, neskatoties uz to vai viņam ir smagāki vai mazāk smagi traucējumi. Vienkārši atšķiras atbalsta apjoms, kas ir nepieciešams cilvēkam. Bet ikviens ir pelnījis dzīvot sabiedrībā un neviens nav jāizolē vai jāieslēdz.
Inga Zārde: Man liekas, ja man būtu burvju nūjiņa, tad es ļoti viņu gribētu izmantot tādā lietā, ka padarīt mūs visus daudz cilvēcīgākus, ne tik virspusējus, kā bieži vien. Un tādus, kas redz, kas notiek blakus un atsaucās, atbalsta, uzrunā, pasmaida, velta laiku drusciņ. Kaut vai tiešām, tā kā tu sākumā teici, parunāt par to, solīja, ka līs lietus, bet redz cik labi, ka nelīst. Tāds mazs solītis, darot kaut ko, drusciņ cilvēcīgāk savā apkārtnē arī ir ļoti nozīmīgs, lai kaut kas mainītos.
Maksims Ivanovs: Es domāju, ka izmaiņas jau šodien notiek, citādāk mūsu saruna nenotiktu šādā formātā šodien. Es domāju, ka vienkārši jāturpina uzsāktais. Jāturpina palielināt atbalstu šiem cilvēkiem. Gan no valsts, gan no pašvaldībām, gan no sabiedrības kopumā. Mums jāatbalsta arī sabiedrība. Tādā kontekstā, ka tās bailes manuprāt viņiem pārsvarā rodas no zināšanu un izpratnes trūkuma. Tad arī sabiedrība jāturpina iepazīstināšanu ar šiem cilvēkiem. Jo viņi nav bīstami. Un to var saprast pie pirmā kontakta. Līdz ar to, mums ir jāturpina visi uzsāktie darbi. Kopā sadarboties ar sabiedrību, ar nevalstiskajām organizācijām.
Dace Pole: Nu es gribētu vērsties pie katra no jums, nu tad, kad jūs apčubināt sevi, savus bērniņus, savu ģimeni, savus vecākus, varbūt ka jums paliek bišķīt mīlestības pāri. Un, ja jūs to varētu veltīt tiem cilvēkiem, tas jau būtu diezgan daudz. Un ja jums nekas nepaliek pāri, ko viņiem dot, tad vismaz nenovēršaties no viņiem, un tas jau arī būs daudz.
Valters Sīlis: Nu ja, te ir daudz labu vārdu. Es gribētu visam piekrist. Par tām bailēm iesāku un doma turpinājās. Man liekas, ka tas ir  vienkāršais veids, kā tiek radītas šīs bailes, un parasti no tā cieš kāds cits. Mums būtu, jāpanāk tas, ka mēs sabiedrībā pamanām cilvēkus, kas izraisa šīs bailes un tas paliktu vairs neizdevīgi, šādu ierosinājumu veikt sabiedrībā. Tas man liekas arī ir tikpat svarīgi. Ir gana daudz politiķu, kuriem tas ir vieglākais veids, un to vajadzētu pamanīt un to atgādināt, kādus līdzekļus viņi ir lietojuši, lai tiktu pie sava darba. Tas man liekas arī ir ļoti svarīgi.
Krista Vāvere: Un būt drosmīgiem un arī sarunāties, jo tad kad mēs sarunājamies, mēs meklējam kopīgo. Kas mums ir kopīgs, kopīgs temats, kopīga sapratne par kaut ko. Un ziniet, tad, kad mēs satiekam cilvēkus, par kuriem mēs nezinām, kā ar tevi sarunāties, reizēm ļoti palīdz klausīšanās. Klausīties ir svarīgi, un reizēm mēs varam sākt ar to, ka vienkārši viens otrā arī klausāmies.

Materiālu sagatavoja Ilva Kalnāja, projekta “Atver sirdi Zemgalē” komunikāciju speciāliste

Foto: Ilva Kalnāja

Komentēt

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Mainīt )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Mainīt )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Mainīt )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Mainīt )

Connecting to %s

%d bloggers like this: