Ergoterapeite Dita Rituma. “Bērns ar attīstības traucējumiem. Neatkarības veicināšana un pāraprūpe.”

Kāpēc ir jārunā par pāraprūpi?

Darbā ar bērniem un pieaugušajiem ar funkcionāliem traucējumiem gan ģimenēs, gan sociālajos pakalpojumos, gan arī izglītības iestādēs pēdējā laikā ļoti asi izgaismojas problēmas, kas tiešā veidā ir saistītas pāraprūpi. Šobrīd Latvijā notiek sociālo pakalpojumu sistēmas reorganizācija un jaunā paradigma paredz cita veida atbalstu cilvēkiem ar invaliditāti, aprūpi nomainot uz maksimāli patstāvīgu dzīvi sabiedrībā ar atbalstu un šajā modelī pašaprūpes prasmju apguve un neatkarības veicināšana cilvēkiem ar invaliditāti kļūst īpaši būtiska.

Lieliska speciāliste ar ilggadīgu praktisko pieredzi darbā ar cilvēkiem ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, ar plašām teorētiskām zināšanām, kas iegūtas studijās un pašai darbojoties kā mācībspēkam, ar 10 gadu pieredzi darbā nevalstiskajā interešu aizstāvības organizācijā, ir ergoterapeite Dita Rituma. Personīgās dzīves pieredzē, Dita arī ir mamma 27-gadīgam jaunietim ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Tāpēc, lai dziļāk izpētītu šo pāraprūpes jautājumu, devos klausīties tieši viņas sniegto prezentāciju “Bērns ar attīstības traucējumiem. Neatkarības veicināšana un pāraprūpe.” Ditas stāstītais man šķita ļoti vērtīgs un noderīgs, tāpēc publicēju lielu daļu no viņas paustā, jo šī informācija var palīdzēt veidot padziļinātu izpratni gan speciālistiem, kas sniedz dažāda veida atbalstu, gan ģimenes locekļiem, kas aprūpē bērnu vai pieaugušo ar smagiem funkcionāliem traucējumiem.

Ergoterapeite Dita Rituma par sevi un biedrību “Kustība par neatkarīgu dzīvi”.

“Tēma par bērnu ar funkcionāliem traucējumiem ir aktuāla un sensitīva tēma. Es nesolu, ka nepateikšu kaut ko, kas jums nepatiks. Es visticamāk pateikšu. Ja jūs jūtat emocijas un dusmas, tas nozīmē, ka esiet dzīvi cilvēki, un jums rūp.

Pārstāvu Latvijas kustību par neatkarīgu dzīvi. Šajās dienās mēs svinējām savu 10 gadu jubileju. Mums rūp cilvēku, visvairāk cilvēku ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, dzīve sabiedrībā. Ikdienā ar šiem cilvēkiem arī strādājam. Visas biedrības aktivitātes un darbības lielā mērā ir vērstas uz to, lai šos cilvēkus un viņu ģimenes atbalstītu. Mūsu biedri un atbalstītāji ir cilvēki ar invaliditāti, vecāki, kuri rūpējās par cilvēkiem ar dažādiem funkcionāliem traucējumiem. Mēs apvienojam arī pakalpojumu sniedzējus, sociālā darba speciālistus un tos cilvēkus, kuriem vienkārši rūp. Ja kāds interesējās, viņš vienmēr var kļūt par mūsu atbalstītāju un biedru. Galvenie darbības virzieni ir interešu aizstāvības darbs; mēs strādājam inovatīvu pakalpojumu veidošanā un sniegšanā cilvēkiem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, tai skaitā ar autiskā spektra traucējumiem; mēs konsultējam un atbalstam ģimenes, un mums ļoti rūp arī visas sabiedrības izpratnes veidošana un veicināšana šajos sociālajos jautājumos.

Ergoterapeite Dita Rituma

 Mazliet par mani, lai jūs saprastu, kāpēc es atļaujos teikt arī negantus vārdus. Es esmu ergoterapeite, vairāk kā 10 gadus un visu savas prakses laiku strādāju cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem – ar smagiem garīga rakstura traucējumiem, ar uzvedības traucējumiem, ar autismu, man ir mākas, kas saistītas ar invaliditātes jautājumiem, ģimenēm ar bērniem un traucējumiem. Vairāk kā 5 gadus vadu arī klīniskās prakses ergoterapijas studentiem, tieši darbā ar šo mērķa grupu. Ikdienā es strādāju dienas aprūpes centrā personām ar ļoti smagiem attīstības traucējumiem, uzvedības traucējumiem un autiska spektra traucējumiem. Un esmu arī jaunās kurpēs iekāpusi, paralēli tam, ka es strādāju ar studentiem, arī pati šobrīd studēju rehabilitāciju Stradiņu universitātē.

Par klientu prasmju novērtējumu un attīstības mērķiem.

Ikdienā strādāju dienas aprūpes centrā ar jauniešiem, kuriem ir ļoti smagi traucējumi. Ir ļoti daudz pārdomu, redzot, kādi šie jaunieši pēc speciālās izglītības iestādes absolvēšanas pie mums nonāk. Viens no izaicinājumiem ir vajadzīgo spēju novērtēšana. Novērtējumi mēdz būt pārāk augsti vai pārāk zemi. Biežāk sastopamies ar jauniešiem, kuru potenciāls nav pietiekoši novērtēts un līdz ar to viņu spēju potenciāls nav attīstīts. Patiesībā, ja individuāli, kvalitatīvi strādā ar jauniešu potenciāla attīstīšanu, tad savas spējas viņi parāda un, bieži izrādās, spēj sasniegt daudz vairāk, kā mums sākotnēji ir licies. Jā, tas prasa ļoti ilgu laiku, tas prasa individuālu pieeju un darbu viens pret vienu, bet tad tiešām varam attīstīt potenciālu līdz labi. Ar pārāk augstu novērtējumu arī nākas saskarties. Tas vairāk ir saistīts ar vecāku cerībām, nevis ar iepriekšējo speciālistu darbu. Mēs, kā vecāki, gribam savā bērnā redzēt vairāk, un gribam sagaidīt vairāk nekā reāli ir iespējams.

Ja domājam par to, ko gribam strādājot ar bērnu sasniegt, jāņem vērā, ka prioritātes katrai iesaistītajai pusei ir atšķirīgas. Es kā speciālists varu gribēt kaut ko vienu, mamma ar tēti var gribēt kaut ko citu, vecmāmiņai ir pilnīgi cits skatījums, skolotājam, kurš iepriekš strādāja ar šo bērnu/jaunieti izglītības iestādē, bija cits skatījums, un jaunietis pats grib vēl pavisam kaut ko citu. Jūs paši saprotat, lai sasniegtu kādu mērķi, kopsaucējam ir jābūt, un viss, ko cilvēki grib sagaidīt, ir jāsavelk kopā.

Jauns skatījums uz bērna vajadzībām.

Runājot par bērnu vajadzībām, paradigmas vai skatījumi, kas tiek izmantoti ir dažādi. Pēdējā laikā izmantojam profesora Roberta Šeloka (ASV psihologs) dzīves kvalitātes domēnus, kuros parādās, ka funkcionālo traucējumu vajadzības nebūt neatšķiras no jebkura cilvēka vajadzībām. Bērnam ir nepieciešama personas attīstība, bērnam ir nepieciešams attīstīt pašnoteikšanās spējas, viņam ir svarīgi attīstīt starppersonālās attiecības un prasmes iesaistīties starppersonu attiecībās, bērnam ir nepieciešama sociāla iekļaušana, to nevar nodrošināt mājmācībā vai izolācijā esot tikai mājas vidē vai aprūpes iestādē. Bērnam ir tiesības un šīs tiesības ir jārespektē. Viņam ir tiesības izdarīt izvēli un viņam jāmāca izdarīt izvēli. Mēs joprojām vairāk koncentrējamies uz to, ka bērnam ir fiziskās vajadzības, kuras ir jāapmierina un tālāk par fiziskajām vai kognitīvās attīstības vajadzībām mēs bieži vien neredzam. Es runāju par bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. 

Dita ar dienas aprūpes centra iemītnieci

Kā organizēt darbu, ko darīt un kā rīkoties šodien? Pēdējā laikā lasot dažādus literatūras avotus, interesants šķiet termins – uz nākotni vērsta perspektīva, tātad uz nākotnes perspektīvu vērsts skatījums. Tas, ko mēs darām šodien, nav tāpēc, lai mēs kaut ko šodien izdarītu, bet lai nākotnē kaut ko sasniegtu. Mums ir jādomā, ko mēs gribam sasniegt, kādi būs tie veidi, lai to sasniegtu, un tikai tad izvēlamies atbilstošākās metodes un rīkojamies. Ja šodien strādājam ar mazu bērnu ar funkcionāliem traucējumiem, tad šis bērns pieaugs. Visi cilvēki pieaug, visi paliek veci un visi nomirst, bet mums jādomā par to, ko mēs gribam sasniegt ar bērnu, kuram šodien ir smagi traucējumi. Ko viņš darīs, kad viņš beigs skolu? Kur viņš strādās? Kur viņš dzīvos? Kas būs tie cilvēki, kas viņam palīdzēs? Un tad mēs varam runāt par neatkarības veicināšanu šim bērnam. Jo tas, ko mēs izdarīsim ar bērnu šodien, būtiski noteiks, kā viņš dzīvos rīt. Un to, kā rīt dzīvos viņa ģimene.

Ģimene un spiediens.

Ja skatāmies uz bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, tad ap viņu rotē daudz dažādu cilvēku. Protams, ka vispirms tā ir ģimene un tuvākā ģimene, tie ir vecāki, tie ir brāļi un māsas, tās ir vecmāmiņas un krustmāmiņas, kāds kaimiņš un aukle. Viennozīmīgi tie ir veselības aprūpes speciālisti, ārsti, kas nosaka kā būt, ko darīt, ko nedarīt. Kā ēst, kādas zāles lietot. Tie ir funkcionālie speciālisti – ergoterapeiti un fizioterapeiti, kas arī vēlās daudz ko sasniegt. Ir ļoti daudz pedagogu, kas strādā ar mūsu bērniem skolas vecumā un, protams, sociālie darbinieki un pakalpojumu sniedzēji. Kas tad notiek ar ģimeni šajā shēmā. Nekāda spiediena?

Ģimene šobrīd ir tā, uz kuras gulstas visa atbildība. Ko darīt? Ko nedarīt? Kādus lēmumus pieņemt? Pie kura speciālista vēl aiziet? Uz kurieni vēl aizbraukt? Visi tie uzdevumi, ko katrs no speciālistiem ģimenei uzliek, ir ārkārtīgi liels spiediens uz ģimeni. Un kur ir tā ģimene? Nu tur viņa arī ir, ar ārkārtīgi lielu spiedienu. Un ar ārkārtīgi lielu varu pār savu bērnu, un ar ārkārtīgi lielu ietekmi. Un te mēs nonākam pie tā, kas tad ir pāraprūpe?

Kā un kāpēc rodas pāraprūpe?

Šī gada laikā ir bijušas vairākas diezgan asas diskusijas gan ar vecākiem, gan ar kolēģiem, kas tad ir pāraprūpe, kā un kāpēc mēs pie tās nonākam. Kā izpaužas un atšķiras, mīlestība pret savu bērnu vai savu tuvāko, no pāraprūpes. Mums sirdī mīt vēlme parūpēties par kādu, un arī sajust aprūpi un justies labi, un tajā ir ieskaitīti divi, viens kurš aprūpē un otrs, kurš tiek aprūpēts. Šī savstarpējā mijiedarbība dod labu sajūtu. Līdzjūtība un rūpes ir ļoti spēcīgi stimuli. Un reizēm šis rūpes un līdzjūtība var atstāt mūs ļoti nogurušus, ļoti izsmeltus. Mēs esam ļoti noguruši no tā, ka mums visu laiku par kādu ir atbildība. No tā, ka mums visu laiku par kādu ir jārūpējas. Man ir jāuzņemas kaut kas, ko es šobrīd negribu, nevaru. Kādi ir pāraprūpes izrādīšanas stāsti? Es minēšu vairākus piemērus no savas prakses.

Stāstiņš par rīta kafiju.

Kas var būt slikts tajā, ka kāds tev uztaisa kafiju? Es labi jūtos no rīta, kad vīrs man atļauj pagulēt piecas minūtes ilgāk un, kad es ceļos, ir uztaisījis man krūzi karstas kafijas. Tas ir patīkami un es ļoti novērtēju tās piecas minūtes. Piemērs būs no manas prakses, man ir kliente ar ļoti smagu autismu un ar smagiem kognitīviem traucējumiem. Katru rītu viņa ierodas pie mums dienas centrā pulksten astoņos un viņai ir izveidota sava rīta rutīna. Viņa ēd brokastis – sagatavo virtuvi, atrod savu maizīti, tēju un mēs kopā ieturam brokastis. Tas ir izstrādāts, kā rituāls. Šī kliente izraisa lielu līdzjūtību viņas dzīves situācijas dēļ. Viņai ir gados ļoti veca vecmāmiņa, kas rūpējās par viņu pēc labākās sirdsapziņas un ar ārkārtīgi lielu mīlestību. Bet viņas stāvoklis ir tāds, kas izraisa emocijas cilvēkiem pakalpojumā un ne tikai pakalpojumā. Mūsu darbiniece, ļoti līdzjūtīgs cilvēks, nolemj parūpēties par šo jauno sievieti. Kādu rītu, kad jaunā sieviete (ar pietiekami smagu autismu un smagiem kustību traucējumiem) ieradās dienas centrā, viņu sagaidīja sagatavota, sakārtota virtuve, uztaisīta karsta tēja un silta maizīte. Kā jums šķiet, kas notika? Atgādinu, ka šai sievietei ir ļoti smagi uzvedības traucējumi. Krūzīte aizgāja pa gaisu, vecmāmiņa dabūja ciest, darbiniece dabūja ciest. Darbiniece dabūja ciest divreiz, jo kad pārējie darbinieki stundu vēlāk ieradās darbā, viņa dabūja brāzienu. Kāpēc? Viņa taču tiešām gribēja izrādīt savu līdzjūtību un empātiju, to, cik viņai ļoti viņai rūp šī jaunā sieviete. Bet realitātē, viņa izdarīja ļaunu. Tas ir stāsts par pārraprūpi. Ir jāļauj cilvēkam darīt pašam, tas ir īstais veids, kā parūpēties. Ļaut izdarīt izvēli. Ļaut kļūdīties. Ļaut un mudināt darīt pašam.

Ģimenes locekļu/aprūpētāju garīgā un fiziskā veselība.

Atradu interesantu, nesen Austrālijā veiktu pētījumu, par aprūpes personām, kas ikdienā rūpējās par cilvēkiem ar smagiem garīga rakstura traucējumiem un smagu invaliditāti. Aprūpētājs šajā gadījumā nenozīmē darbinieks, bet tuvinieks, kas ikdienā rūpējās par cilvēku ar traucējumiem. Pētījuma rezultāti man nebija diez ko pārsteidzoši. Pie mums Latvijā šie rādītāji varētu būt vēl sliktāki. Viens no tiem ir – garīgās veselības rādītāji, kas vecākiem vai tuviniekiem ir tiešām slikti. Vismaz puse izjūt ārkārtīgi lielu spiedienu un stresu, vismaz trešajai daļai pirmā gada laikā kopš funkcionālo traucējumu diagnostikas, ir bijusi depresijas epizode. No tiem, kuri jau vairāk kā 20 gadus rūpējās par savu tuvinieku ar funkcionāliem traucējumiem, depresijas epizodes ir vēl vairāk, vairāk kā 50 procentiem. Klāt nāk vēl dažādi citi psihiskās veselības traucējumi. Salīdzinot ar vidējo populāciju, aprūpētājiem ir vismaz divas reizes sliktāki fiziskās veselības rādītāji. Ir divi momenti, kas to ietekmē. Pirmkārt, viņiem nav laika profilaktiski par sevi parūpēties, lai savu veselības stāvokli uzturētu labu. Otrkārt, viņiem trūkst socializācijas iespēju. Viņi ir tik ļoti pārņemti ar savu tuvinieku aprūpi, ka viņiem nav iespēju veidot personīgus sociālos kontaktus. Sociālie kontakti aprobežojās ar sociālo darbinieku, ārstu, funkcionālo speciālistu, bet viņiem nav laika, lai veidotu sociālos kontaktus un uzturētu attiecības ar saviem draugiem.

Diemžēl, arī tas ir fakts, ka šie vecāki, ģimenes locekļi, rūpējās ne tikai par savu bērnu vai tuvinieku ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, bet viņiem bieži ir jārūpējas vēl par citiem tuviniekiem, un tad šīm personām garīgās un fiziskās veselības stāvoklis ir vēl sliktāks.

Kas ir tie blakus efekti? Mēs runājam par neformālo aprūpi jeb ģimeni, kura aprūpē. Zinātniski pētījumos ir pierādīts, ka negatīvie efekti attiecās gan uz pašu aprūpētāju, gan arī uz to cilvēku, kurš tiek aprūpēts. Jo ierobežojumi un sociālā izolācija atstāj būtisku ietekmi uz abiem iesaistītajiem, gan uz to, kurš aprūpē, gan uz to, kurš tiek aprūpēts.

Kā sākas pārraprūpe?

Ar ko sākas pāraprūpe? Daudzas mammas, noteikti pazīst situāciju, kad mazs bērns no rīta jāsapoš uz bērnudārzu. Runāju par parastu, neirotipiski attīstītu bērnu. Ko mēs parasti darām? “Ātrāk, ātrāk! Dod, es tev sagriezīšu maizīti gabaliņos. Es tev ielikšu cukuru tējā. Es tev sasiešu …, es tev sapogāšu … “ Mēs sākam ar šiem mazajiem sīkumiem, kurus darām automātiski, un tā gluži nevainīgi, ar mazu sīkumu sākas pāraprūpe. Ja aprūpējamais ir cilvēks ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, tad ir ārkārtīgi grūti un liels izaicinājums atrast, ko šis cilvēks var izdarīt pats. Un, ja ir grūti atrast, ko viņš var izdarīt pats, ir vieglāk neiespringt. “Ko es meklēšu, ko viņš var izdarīt pats, man būs ātrāk, vieglāk, ērtāk izdarīt viņa vietā,” bet pamazām tas izvēršas un, tad pāraprūpe kļūst par nastu. Biežākie aizbildinājumi – “es steidzos”, “man taču nav grūti”, “es kārtīgāk salikšu apģērbu”.

Dienas rituāls mums ir tāds, ka mēs sagaidām klientu ar asistentu, un tad mēs to asistentu ļoti strauji izvadām pa durvīm ārā. Kāpēc? Vai tāpēc, ka mēs viņu negribam redzēt? Nē, tāpēc, ka viņš steidzās. Mēs viņu mudinām doties prom, jo klients ir ieradies un mums nekur vairs nav jāsteidzas. Ir pietiekoši daudz laika, lai jaunietis, varētu noģērbties, lai viņš varētu sagatavoties dienai, jo kā jau es minēju, mūsu dienas centra jaunieši ir ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem un viņiem vajag laiku. Ja tas ir cilvēks ar autismu, tad viņam vajag laiku un rituālus, lai viņš varētu saprast – es tagad esmu šeit, pārslēgties no ielas, mašīnas vai mājas uz dienas centru. Un, ko tad dara vecāki? Tikai šajā nedēļā man bija vismaz trīs tādi piemēri, kaut arī mūsu vecāki ir ļoti labi sagatavoti un atbalstīti … viņi strauji sāk noģērbt savu jaunieti. Mamma strauji … visas pogas, kurpju šņores, zābakus, ieskaitot cimdus, ieskaitot cepuri… Es jautāju: “Ko jūs tagad dariet?” “Es pēc inerces. Bet mums tā būs ātrāk.” Es: “Mēs neko nevaram nokavēt. Mēs esam jau ieradušies, mums nekur nav jāsteidzas.” “Nu jā, bet man tā ir ērtāk. Un beigugalā, viņa taču jau visu pati prot.” Šī konkrētā iesaistītā jaunā sieviete ir ar autiskā spektra traucējumiem, viņai ir gana labas kognitīvās spējas gan verbāli runāt, gan rēķināt, gan rakstīt. Viņa spēj rakstiskā tekstā izteikt savu viedokli. Viņai nav kustību ierobežojumu. 28 gadus vecu sievieti mamma pārģērbj. Kas tas ir?

Kā ir ar palīdzības sniegšanu personām ar smagiem traucējumiem vai autismu? Kas notiek, ja mēs trīsreiz, četrreiz palīdzam, … tas jau ir rituāls. Tas nozīmē, ka nākošajā reizē, viņš nemaz nemēģinās. Runājot par sociālajiem kontaktiem, jūs noteikti ziniet par saviem bērniem, es domāju neirotipiskus bērnus bez traucējumiem, kā viņi uzvedas, tad kad ir tikai mamma un, kā viņi uzvedas, tad kad ir tikai tētis. Tad izrādās, pēkšņi viņi visu paši gan ēd, gan ģērbjas, gan dara. Un kā viņi uzvedas, kad ir tikai vecmāmiņa? Pēkšņi viņi neko vairs neprot. Mēs paši esam atbildīgi par to, ko mēs darām ar saviem jauniešiem un, kā mēs viņus mācam iesaistīties ikdienas aktivitātēs.

Es teikšu tā, kā es to domāju – ja bērna vai jaunieša vietā, ar kuru strādājam kā pedagogi un darbinieki, izdarām jebko, ko viņš var izdarīt pats, mēs viņam atņemat nākotni. Skarbi?! Jā! Mēs viņam atņemam iespēju iemācīties izdarīt pašam. Mēs atņemam viņam pašapziņu. Mēs atņemam iespēju izaugt. Un mēs atņemam iespēju nākotnē dzīvot neatkarīgi. Jo, ja bērns iemācās kaut ko izdarīt pats, tas nozīmē, ka visu atlikušo dzīvi, viņam nevajadzēs palīdzību.

Mamma baro …

Šeit man atkal ir tāds piemērs. Mums ir nu jau 30 gadus jauns vīrietis, ar gana smagu funkcionālo stāvokli. Kad viņš sāka nākt pie mums dienas centrā, viņam bija 28 gadi un mamma viņu baroja. Barošana vispār ir tāda interesanta aktivitāte, jo barošana nav tikai tehniski uzņemt ēdienu. Barošana, tās ir attiecības. Kamēr es tevi baroju, es tev skatos acīs, es esmu ar tevi viens pret viens. Tas ir process, tā ir komunikācija. Ja es tevi baroju, tā man ir laba sajūta. Es tev dodu kaut ko vērtīgu, lai tu varētu dzīvot. Bet tā nav tikai kaloriju uzņemšana, tā ir arī kontrole. Ko es tev došu vai nedošu ēst? Kā es tev došu ēst? Tā ir arī liela vara.

 Jaunais vīrietis … mamma viņu baroja un man teica, ka viņš nebūs spējīgs ēst pats. Pie mums viņš trīs mēnešu laikā iemācījās ēst ar dakšiņu un ar karoti. Tai skaitā zupu un jogurtu, pietiekami ķēpīgus ēdienus. Viņš arī mājās tagad ēd pats. Kas tas bija? Attiecības starp mammu un dēlu, vai tā bija mammas kontrole? Nē, neviens mammai nebija parādījis, kā viņa var iemācīt savam dēlam ēst pašam. Jo, ja bērns neorotipiskais, bez traucējumiem, agrāk vai vēlāk mammai atņems to karoti, tad, bērns, kuram ir pietiekami smagi funkcionāli traucējumi, vienreiz pamēģinās atņemt karoti, otrreiz pamēģinās, bet trešajā reizē viņš attaisīs muti un gaidīs, ka viņu baro. Bērniem ar funkcionāliem traucējumiem, lai iemācītos kaut ko darīt, vajag daudz vairāk laika un ir nepieciešamas atbilstošas metodes. Mamma ir tikai mamma, un viņai būtu jābūt tikai mammai. Tā ir mūsu speciālistu atbildība par metodēm, kādas mēs iedodam vecākiem. Kādus vienkāršus paņēmienus, mēs parādam vecākiem, lai viņi varētu būt vēl foršāki vecāki, nekā viņi ir. Viņiem nav jābūt speciālistiem.

Kā pāraprūpe ierobežo attīstību?

Pāraprūpe nav tikai parastas fiziskas darbības. Pāraprūpe, kad tā attīstās, diezgan nopietnā stāstā, ir emocionāla dominēšana, tā ir kontrole, tā ir ietekme, tā ir manipulācija ar cilvēku, kurš no manis ir fiziski un emocionāli atkarīgs. Man ir nācies dzīves un darba laikā pieredzēt, ļoti daudz neveselīgas, patoloģiskās attiecības, kad aprūpētājs, un ar to es domāju gan darbiniekus, gan ģimenes locekļus, manipulē un izmanto ļaunprātīgi, no sevis atkarīgo cilvēku. Tā notiek, jo viņam ir dota vara un nav kontroles. Ar to es nedomāju, ka vecāki būtu jākontrolē. Es runāju par to, ka mēs kā speciālisti, esam atbildīgi par to, lai iedodam vecākiem instrumentus, kā mācīt saviem bērniem, būt patstāvīgiem un rādām, kā šo patstāvību veicināt.

Nākamais piemērs, par kontroli, varu un to, kā veidojas patoloģiskas attiecības. Mamma atveda pie mums savu jauno sievieti. Viņas abas ir tādas – “mi kak podruški”, mēs kā draudzenes, visu laiku kopā – manikīrs, veikali, kafejnīcas. Visu laiku abas kaut kur kopā dodas. Viņas ir tik ļoti saplūdušas, ka mamma par sevi un savu pieaugušo meitu lieto vārdu mēs, – “mums šodien zobiņš sāp”, “mums šodien austiņa sāp”. Tā ir saplūšana ar savu aprūpējamo. Tāpēc viņai rodas jautājums: “Ko es darīšu, ja viņa visu dienu būs pie jums? Kā es tagad un, ko man tagad darīt? Mēs taču esam pieradušas būt visu laiku kopā?” Stāsts ir par to, ka aprūpējot savu jaunieti vai bērnu, ar ļoti smagiem traucējumiem, vecāks vai tuvinieks, tik ļoti ar viņu saplūst, ka pašam savas dzīves vairs nav. Viņš ir divi vienā un tas nav labākais labai garīgai veselībai. Mēs saplūstam kopā un vairs nejūtam robežas.

Personām ar autismu ir lielas grūtības ar tēmu robežas, tās viņiem ir speciāli jāmāca, un, ja mēs kā aprūpētāji nemaz nemēģinām šīs robežas veidot un vēl paši saplūstam ar cilvēku, kurš nevar skaidri definēt savas robežas… Stāsts ir par to, ka pāraprūpe ierobežo personu ar funkcionāliem traucējumiem iespēju īstenot, savus mērķus un attīstīt savu potenciālu.

Mēs jau te runājām par to, ka es vienreiz neprotu uzvilkt kurpes esot ar vecmāmiņu, un neprotu uzvilkt bikses, jo vienreiz neprotu un otrreiz neprotu, un trešo reizi es patiešām vairs neprotu. Un šis cilvēks, kuram būtu iespēja augt un attīstīt savu potenciālu uz jebkādām aktivitātēm vai darbībām, regresē, viņa funkcionālais stāvoklis, viņa funkcionālo spēju līmenis paliek sliktāks.

Kāpēc ģimenēm ir nepieciešams speciālistu atbalsts?

Tas, ko esam pieredzējuši ikdienā strādājot ar mūsu dienas centra jauniešiem un daudzām citām ģimenēm, ka, diemžēl, ir risks par tēmu finansiāla izmantošana. Kad bērns ar smagiem funkcionāliem traucējumiem ir ienākumu avots, viņam ir zināms grozs, kas nāk līdzi. Ir ģimenes, kuras nevēlas, lai viņu bērns attīsta savu potenciālu, jo baidās, ka viņam noņems invaliditāti. Tās ir neracionālas bailes, jo patiesībā, ja funkcionālais traucējums ir pietiekami smags, invaliditāti neviens neatņems. Bērns tikai kļūs vairāk funkcionāls. Bet, īpaši piešķirot atkārtotās invaliditātes, var novērot to, ka vecāki vai iesaistītie ģimenes locekļi mērķtiecīgi piestrādā pie tā, lai funkcionālais stāvoklis neuzlabotos. Kāpēc tas tā ir? Sociālekonomiskā situācija?

Tā nav vecāku vaina, tās ir vecāku bailes par to, ko darīt un kā darīt. Tā ir atkal mūsu speciālistu atbildība, kādu informāciju mēs šiem vecākiem sniedzam. Mēs jau runājām par to, ka šie vecāki ir noguruši, viņiem attīstās depresija, attīstās un atrodas daudzi citi psihiskās veselības traucējumi. Attiecības ar aprūpējamo nonivelējās līdz – aprūpēt mēbeli, noslaucīt putekļus, iedot ēst. Tas nav tāpēc, ka vecāki nemīl savus bērnus, bet tas ir tāpēc, ka viņiem vairs nav spēka. Tāpēc, ka viņi izdeg. Viņiem vairs nav kur ņemt resursus un viņi nesaņem atbalstu. Atgriežamies pie stāsta, kur ir daudz iesaistīto, kas izdara spiedienu uz ģimeni. Bet, kur ģimenei ņemt resursus? Atbalsta ārpusē nav. Tāpēc, kad jūs strādājiet ar ģimeni, katru reizi, kad jūs ģimenei – mammai vai tētim, uzliekat darīt kādu pienākumu – ček, ček, ček – padomājiet, vai viņiem vispār ir spēka izdarīt! Varbūt jūs to variet atrisināt vieglākā veidā, rekomendācijas iedot cilvēcīgākas, vienkāršākas, saprotamākas.

Diemžēl, mēs arī redzam, ka ilgstoši rūpējoties par bērnu ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem, bērnu, kurš jau vairs nav bērns, bet kuram jau ir 30 un 40 gadi, ģimenē, atbalsta trūkuma dēļ, intervences trūkuma dēļ, reģionāli, veidojās ļoti patoloģiskas un neveselīgas attiecības. Biežāk tās ir starp vientuļo mammu un viņas pieaugušo dēlu. Tas ir tāds praktisks novērojums. Situācija, kad mamma tik ļoti ir izņēmusies pāraprūpi par dēlu, ka savu partneri ir aizvietojusi ar bērnu, un vīram vai bērna tēvam vairs nav vietas šajās attiecībās. Viņš ir izspiests. Bet nav tāpēc, ka mamma mērķtiecīgi izdomāja, oh, man tagad visa dzīve ir pakārtota savam bērnam. Tas ir tāpēc, ka mamma, ka ģimene agrīnajā posmā, kad bērnam pirmoreiz tika uzstādīta diagnoze ar gana smagiem funkcionāliem traucējumiem, nav saņēmusi kvalitatīvu atbalstu, būtisku informāciju un tīri praktisku palīdzību. Pāraprūpējot kādu, mēs atstājam novārtā paši sevi. Ja jūs esat aprūpes persona, vai atbalsta persona, tad pirmkārt, jums ir jāprot un jāsaprot, kas ir tie veidi, kā jūs varat atbalstīt paši sevi. Tas attiecās ne tikai uz mammām un tētiem, bet arī uz pedagogiem un speciālistiem. Lai mēs varētu profesionāli strādāt, mums ir jāatrod veidi, kā mēs varam parūpēties paši par sevi, lai mēs varētu pilnvērtīgi rūpēties par pārējiem.

Ko tad darīt? Vai viss ir slikti? Nav! Vispirms tas, ko mēs kā speciālisti varam darīt. Mēs varam sniegt ģimenei informāciju par veidiem, par metodēm, kas ikdienas dzīvi atvieglo, rādīt kā vienkāršāk. Es esmu slinka, es ļauju bērniem darīt pašiem, un izrādās, ka viņi var ielikt traukus izlietnē, izrādās, viņi var nolikt savus apavus un pienest kafijas krūzīti, ar cukuru, lai gan es dzeru bez cukura. Bet tas ātrumu nemaina. Atgriežoties pie kafijas krūzītes ar cukuru, es atcerējos šo pašu stāstu par jauno sievieti, kuru es jums stāstīju. Mums ir rīta rituāls, kurā mēs ar šo sievieti nesarunājamies, viņai ir smags autisms, viņa uztver verbālu valodu, bet parasti mēs rīta cēlienu nesarunājamies. Darām lietas, kas jādara, esam vienā telpā, ir tāds mierīgs, harmonisks rīta sākums. Un tad kādu rītu pulksten 8.15 ir zvans no priekšniecības, es izeju no virtuves, lai atbildētu uz zvanu, un kad es atgriežos virtuvē, mani sagaida kafijas krūzīte. Šī jaunā sieviete ar ļoti smagu autismu ir pamanījusi, kur es parasti sēžu, ka es parasti dzeru no šīs kafijas krūzes, un ka es dzeru kafiju ar pienu. Viņa ir pamanījusi, kur stāv kafija un uztaisījusi kafiju. Katram gadījumam viņa ir pielikusi trīs karotītes cukuru, (smiekli) parūpējoties. Viņa sēdēja pie sava galda un es sēdēju pie sava un mēs dzērām kafiju. Tie kas strādā ar bērniem un jauniešiem smagiem traucējumiem, saprot, par ko es runāju. Viņa par mani parūpējās. Tas ir kaut kas tāds, ko no cilvēka ar smagu autismu nevar sagaidīt. Tas nav terapijas mērķis, lai cilvēks ar autismu uztaisītu kafijas krūzīti, tās ir attiecības, rūpes vienam par otru.

Kas varētu mazināt pāraprūpi. Protams ka informācija, protams, ka praktisks atbalsts, protams, ka pakalpojumi. Mūsu pakalpojumā iecienītākā metode ir apģērbs ar dziļām kabatām. Kāpēc? Turiet rokas kabatās! Nedariet neko, ko jūsu jaunietis vai bērns var izdarīt pats. Viens no mūsu klientu tētiem, mēs viņam pastāstījām, ka meitene iemācījusies pati sapogāt savas drēbes, atnākot viņai pakaļ, viņš apsēdās uz krēsla, uzsēdās rokām virsū un teica: “Tagad ņem jaciņu, tagad pogā podziņas!”, viņš vairs nepogāja. Tie ir tādi skaisti dzīves mirkļi. Tas prasa mazliet vairāk laika un, tas prasa mazliet vairāk pacietības. Aizmiedziet acis, ja savādāk nevar, un iebāziet tās rokas kabatās.

Paradigmas maiņa – no aprūpes uz atbalstu

Mēs visu laiku runājam par to, ka nepieciešama paradigmas un skatījuma maiņa. Ejam prom no invaliditātes modeļa, šobrīd pasaulē dominē tiesību modelis. Tas veidojās un attīstās balstoties uz ANO konvenciju par cilvēku ar invaliditāti tiesībām, kas nav nekas īpašs, bet ir parastas cilvēka tiesības. Stāsts ir par to, ka mēs vairs neaprūpējam, bet sniedzam atbalstu, lai cilvēks var maksimāli izdarīt pats. Termins kopprodukts, latviski labi neskan, bet tas nozīmē darboties visiem vienā virzienā kopā, cilvēkam ar traucējumiem, iesaistītajiem speciālistiem un ģimenei. Ja visas puses strādās vienā virzienā, tad, mēs labi zinām, ka vēlamais rezultāts tiks sasniegts ātrāk. Tātad no nespējas uz atbalstu, no aprūpes uz aktīvu atbalstu. Tas ir princips, kā ir jāstrādā sabiedrībā balstītiem pakalpojumiem. Šobrīd pasaulē tendences ir tādas, ka tiek piedāvāti pakalpojumi personām ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem – tas ir gan grupu dzīvoklis, gan grupu māja, gan dienas centrs, bet ne visiem, tikai tiem, kuriem ir ceturtais aprūpes līmenis. Šobrīd mums dienas aprūpes centros ir arī jaunieši, kuriem ir pirmais un otrais aprūpes līmenis. Faktiski, Eiropā un pasaulē viņiem tiktu piedāvāti pavisam cita līmeņa pakalpojumi, kas ir vērsti vairāk uz nodarbinātību. Šo stāstu šodien tālāk neattīstīsim, galvenais saprast, ka katram cilvēkam ir spējas. Kā es parasti saku – cilvēks elpo, tātad viņš ir spējīgs uz attīstību. Mūsu pienākums ir viņam dot šo iespēju, laiku, telpu un veidu, kā viņš šo attīstību un izaugsmi var sasniegt.

Foto: Ilva Kalnāja un kampaņa “Cilvēks nevis diagnoze”

Ilva Kalnāja, projekta “Atver sirdi Zemgalē” komunikāciju speciāliste

%d bloggers like this: